Epilepsie – ständiger Begleiter

Am Dienstag das herrliche Wetter mal wieder in vollen Zügen genossen, ich habe an diesem Tag nur das nötigste gemacht:

  • keinen Gedanken an meine Epilepsie verschwendet
  • meine Glatze in der Sonne geparkt solange es dem Hirntumor nicht schadet 😉
  • nachmittags, ohne Probleme bei der Physiotherapie gewesen

wollte mir dann ein Eis kaufen im Supermarkt und musste zu meinem Schrecken feststellen das die noch keines hatten, den weiteren Nachmittag wieder im Garten verbracht mit Gartenarbeit.

Epilepsie und Anfallsfrei?

Am Mittwoch morgen bin ich erst gegen 7 Uhr wach geworden, ich habe also ausgeschlafen und war bestimmt nicht mehr müde. Da an diesem Tag noch ein wenig wärmer von den Wetterstationen gemeldet wurde war ich froh das ich morgens zur Physiotherapie musste, ist doch wesentlich angenehmer. Also habe ich bevor ich los musste schon mal angefangen zu kochen da mir das sonst nicht mehr gerreicht hätte. Und so war ich dann beschäftigt bis ich zur Physio ging.

Bei der Physio hatten wir nichts aussergewöhnliches gemacht und so merkte ich auch nichts von der Epilepsie. Denn wenn es mir nicht gut geht, habe ich festgestellt, und wir bestimmte Bewegungen machen dann drückt mein Epilepsie Bewusstsein ein wenig durch und ich denke das ich gleich einen Anfall bekomme.

Nach der Physio bin ich dann auf dem schnellsten Weg nach hause gelaufen, sofern man schnell und laufen mit einer Hemiparese machen kann, um das Essen vollends zu Ende zu bringen. Denn die Kids sind hungrig wenn Sie nach hause kommen. Und so war es dann auch, beide haben Hunger gehabt. Wahrscheinlich auch weil beide nachmittags wieder zur Schule mussten und so verliessen sie mich um kurz vor 14 Uhr wieder.

Nun, es war ja immer noch so schönes Wetter, beschloss ich das ich es mir auf dem Balkon noch ein wenig gemütlich mache, am besten mit einem Eiskaffee. Nachdem ich den Eiskaffee getrunken hatte und die Sonne mich regelrecht quälte bin ich kurzerhand rein weil mir etwas eingefallen ist was ich am Laptop schauen könnte.

Ich setze mich also, wie üblich, an meinen Platz und suche in meinen gespeicherten Lesezeichen bis ich den Artikel über Epilepsie finde und zu lesen anfange. Und passenderweise reagiert meine Epilepsie auch sofort und löst bei mir einen Krampf aus, na Prima, ich alleine zuhause und dann so ein Sch….

Krampfanfall, mein rechter Arm zuckt und wird steiff, mit der linken Hand fasse ich in meine Tasche und hole mir eine Tavor Tablette raus die ich mir gerade noch mit Hilfe der rechten Hand aufmachen und mir mit der linken in den Mund stecken kann. Dann zuckt es und ich versuche eine zweite Tablette zu bekommen welche sich aber nicht mehr in der linken Tasche befindet, sondern rechts. Ich bekomme Panik, nur nicht in Ohnmacht fallen ist mein einziger Gedanke, ich drücke dann mit meinem Zeigefinger auf den Notfallpunkt unterhalb der Nase und rede mir immer ein das ich jetzt nicht bewusstlos werden darf. Nach ca. 2-3 min beruhigt sich dann die Hand und ich gelange mit der linken Hand in meine rechte Tasche um noch eine Tablette zu holen und mir reinzustecken. Dann fängt der Fuß noch an zu hüpfen, hört aber nach 15-20 sec. auf.

Geschafft, endlich geschafft, der Epilepsie Anfall ist vorbei!!!

Aber dieser Epilepsie Anfall lief ein wenig anderst ab wie die vorherigen, es war eher ein einfach fokaler Epilepsie Anfall.

Mein rechter Arm fühlt sich an als wenn er länger wäre und gar nicht zu mir gehören würde, auch hängt er kraftlos, eigentlich leblos herum. Keine Kraft im Arm und wenig im Bein. Trotzdem entschliesse ich mich nach fünf Minuten aufzustehen, erstens um etwas zu trinken, wenn ich denn die Flasche öffnen kann, und zweitens um mich ins Bett zu legen und erholen. Nach weiteren 30 Minuten bin ich wieder aufgestanden und war wieder einigermaßen fit. Der Arm war noch etwas lädiert, kam aber mit der Situation doch ganz gut zurecht.

Mein erster Epilepsie Anfall den ich allein hatte, und davor hatte ich eigentlich immer am meisten Angst. Was ist WENN???….WIE???….und vor allem WO???
Ich bin echt überrascht, und auch ein wenig stolz auf mich, das es so „gut“ geklappt hat. Ich hätte das, nach den anderen Anfällen die ich bisher gehabt habe, niemals für möglich gehalten.
Aber der eine ist jetzt auch genug und ich habe die Erfahrung machen dürfen. Danke dafür! Aber bitte, bitte nicht noch einmal 😉

Nach so einem Epilepsie Erlebnis und der Einnahme von zwei Tavor bin ich ja meist müde und will erstmal schlafen. Aber nicht an diesem Tag, ich muss mit meinem jüngsten auf den Sportplatz. Normalerweise hat er nur Training am Nachmittag, nicht aber heute. Sie machen ein Testspiel gegen eine befreundete Mannschaft aus der näheren Umgebung. Und ich muss noch Papiere ausfüllen damit er einen Spielerpass bekommt den er in der E-Jugend benötigt.

Und so mache ich es mir, natürlich weil es keinen Schatten gibt, in der Sonne gemütlich. Zumindest nicht Stehen, denn das hätte ich nicht durchgehalten. Später kommt dann noch meine Frau dazu und nimmt uns alle mit nach hause wo wir dann noch zusammen Abendessen und dann kommt auch schon Fussball. Das möchte ich heute ansehen, obwohl ich nach dem Epilepsie Erlebnis nicht wirklich daran glaube das ich das durchhalte. Aber es geht, zumindest bis zehn Minuten vor Schluss, dann gehe ich ins Bett.

Epilepsie Anfälle machen doch müde

Ich hab die ganze Nacht durchgeschlafen und bin erst um 8.36 Uhr aufgewacht. Erster Gedanke: welcher Tag – Donnerstag – gut, dann hab ich erst um 10.15 Uhr Physiotherapie. Also noch Zeit zum frühstücken und langsam in den Tag starten.

Das Langsam ist heute sehr markant vertreten, alles läuft irgendwie langsamer. Ich bin immer noch müde obwohl ich doch fast zehn Stunden geschlafen habe? Oder vielleicht gerade deswegen?

Nichtsdestotrotz schleppte ich mich zur Physio und ließ mir von meiner Müdigkeit und Kraftlosigkeit nichts anmerken. Ich machte brav alle Übungen mit und beide Therapeuten waren zufrieden. Danach ging es mit langsamen Schritten wieder nach hause. Kaum angekommen waren die Kids auch schon da und wir aßen zusammen zu Mittag.

Danach wollte ich mich ein wenig ins Bett legen um ein Nickerchen zu machen was aber aus unerklärlichen Gründen nicht ging. Ich fühlte mich wie erschlagen und konnte nicht schlafen. Sei es drum, bin dann aufgestanden und habe dem jüngsten bei seinen Hausaufgaben geholfen. Dann wäre es eigentlich Zeit gewesen um in den Qi Gong Unterricht zu gehen, aber dafür hatte ich heute keine Kraft und zog es vor mich nochmals ins Bett zu legen. Schlafen konnte ich aber wieder nicht.

Als ich dann abends gegen 21.30 Uhr totmüde ins Bett ging konnte ich nicht einschlafen weil ich im Bereich der Nase Schmerzen hatte die ich so noch niemals verspürte. Also nach zehn Minuten wieder aufgestanden, eine Schmerztablette genommen und mich dann auf die Couch gelegt und irgendwas sinnloses im TV angeschaut bis ich eingeschlafen bin. Um ein Uhr nachts bin ich dann wach geworden, hab den Fernseher ausgeschalten und bin ins Bett.
Wach geworden bin ich dann erst kurz vor 8 Uhr, wieder mal durchgeschlafen.

Den Freitag vormittag war ich dann in der Stadt unterwegs, erst zum Arzt. Doch der hatte wegen Fortbildung geschlossen, Prima, Weg umsonst und nun hatte ich auch noch Zeit bevor ich zur Physio musste. Glücklicherweise regnete es nicht und ich konnte mich ein wenig in der Stadt rumtreiben. Bei der Physio im Wartebereich hatte ich plötzlich eine Panikattacke das ich einen Epilepsie Anfall bekomme und habe vor lauter Angst eine Tavor genommen. Ich weiß dass das nicht gut ist wegen der Abhängigkeit, aber Epilepsie ist auch wirklich Sche…e! Ich hasse das mittlerweile und denke immer öfter: „Warum ICH???“

Nachmittags hab ich dann ein Nickerchen gemacht, ca. eine Stunde und bin dann an die Hausarbeit gegangen die ja die letzten Tage deutlich zu kurz kam. Abends war ich wieder kurz auf dem Sportplatz wo mein kleiner Training hat um ihn abzuholen. Dort merkte ich wieder das kurze „Zucken“, das komische Gefühl wie wenn ich gleich einen Epilepsie Anfall bekomme.

Schei..e, Schei..e, Schei..e, …… ICH HASSE DAS!!!

Aber ich hab es unterlassen eine Tavor zu nehmen. Hoffentlich kommt heute Abend nichts hinterher was ich nicht möchte!

THINK POSITIV!

Das einzig positive was ich noch habe ist der Termin am Montag bei meinem Neurologen.

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Veröffentlicht von

Marcel

Astrozytom WHO III ED: 13.04.2012 OP: 03.05.2012 NW: Epilepsie, Hemiparese/Spastik rechts Nicht verstrahlt, 3 Zyklen Chemo, Geistheiler, Qui-Gong, Physio

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